Voici Olivia, du Massachusetts, technicienne en neuro-diagnostic et assistante de recherche clinique. Lisez l’histoire de l’épilepsie d’Olivia ci-dessous.
Présentation d’Olivia
Je vis actuellement à Boston, mais j’ai grandi à Holden, dans le Massachusetts. Je suis technologue en neuro-diagnostic et assistante de recherche clinique dans deux grands hôpitaux de la région de Boston. Pendant mon temps libre, je crée du contenu pour sensibiliser à l’épilepsie, je fais du bénévolat et j’envisage de poursuivre mes études en neurosciences.
L’histoire de l’épilepsie d’Olivia
Vers Noël 2009, je faisais mes achats de Noël avec ma mère et mes sœurs. Toute la journée, je n’ai pas été moi-même et je me suis comportée de manière totalement anormale. Ma sœur aînée et moi nous étions disputées et j’ai fini par m’endormir dans la voiture sur le chemin du retour. Lorsque je me suis réveillée et que je suis allée me coucher, ma sœur et moi, qui partagions la même chambre, nous sommes de nouveau disputées. Je ne me souviens pas de la suite, mais ma sœur raconte que je m’étais endormie et qu’elle a commencé à m’entendre faire des bruits dans mon sommeil. Elle a appelé ma mère dans la chambre où elles m’ont trouvée, la tête dans l’oreiller, me mordant la langue et tremblante.
Personne dans la famille n’avait jamais vu de crise d’épilepsie auparavant et ne savait quoi faire. Ma mère a dit à ma sœur aînée d’appeler le 911. La seule chose dont je me souvienne, c’est de m’être réveillée à l’hôpital sans me rappeler autre chose que de m’être disputée avec ma sœur. Ce n’est qu’à partir de ma deuxième crise, aux alentours du Nouvel An, et de mon premier EEG que le neurologue m’a diagnostiqué une épilepsie. Personne dans la famille ne savait ce qu’était l’épilepsie ni ce que cela signifiait pour moi à l’avenir. Je pense que le moment où le neurologue est venu parler à notre famille a été l’instant décisif, où j’ai su que je m’embarquais dans un voyage qui changerait ma vie à jamais.
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De quelles crises souffrez-vous ?
On m’a diagnostiqué des crises tonico-cloniques généralisées ainsi qu’un syndrome de Jeavons et des antécédents de PNES au début de l’adolescence. J’ai subi des crises de type grand mal, absence et myoclonie. Mes crises peuvent être déclenchées par des lumières clignotantes, l’oubli de médicaments, le stress et le manque de sommeil.
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Quelle a été votre expérience avec les médecins ?
Dans l’ensemble, j’ai eu de bonnes expériences avec les médecins. Je fais partie des 10 % de personnes qui vivent avec ce type d’épilepsie et mes médecins ont su exactement comment traiter mon cas et améliorer ma qualité de vie.
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Comment avez-vous trouvé un soutien pour votre épilepsie ?
Lorsque j’étais plus jeune, j’ai participé à l’un des camps d’été de l’Epilepsy Foundation de la Nouvelle-Angleterre où d’autres enfants atteints de diverses formes d’épilepsie pouvaient nouer des liens et s’amuser. En grandissant, je me suis plongée dans des livres, des brochures et des cours sur l’épilepsie et les neurosciences, ce qui m’a aidé à mieux comprendre les processus cérébraux et les différentes formes d’épilepsie.
Au plus fort de la pandémie, j’ai trouvé une communauté sur TikTok – suivez Olivia sur (@liv_chaponis221). Ce qui avait commencé comme des vidéos amusantes pour ma famille et mes amis s’est transformé en vidéos virales où j’ai pu entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec l’épilepsie ou ayant des proches atteints d’épilepsie. Ce sont de loin ma famille et mes amis qui m’ont apporté le plus grand soutien pour mon épilepsie. Sans le système de soutien de mon village, je ne sais pas où je serais. Ils sont toujours là dans les bons ou les mauvais jours.
Quel serait votre message à une personne récemment diagnostiquée ?
Chaque jour est un autre jour. Dans les bons comme dans les mauvais, vous êtes assez forts pour vous en sortir. Cela peut sembler effrayant ou intimidant au début, mais vous avez des gens autour de vous pour vous soutenir. Ne vous limitez pas et saisissez la chance qui vous est offerte !
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Envoyez un e-mail à notre équipe à l’adresse contact@epsyhealth.com ou un DM sur Instagram @epsyhealth.
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