Si vous avez récemment reçu un diagnostic d’épilepsie, vous pouvez éprouver des sentiments contradictoires. Vous pouvez vous sentir effrayé ou confus, tout en essayant de comprendre pourquoi cela vous arrive. Mais le diagnostic peut aussi être un soulagement, car il explique pourquoi vous avez connu certaines expériences.
Après un diagnostic d’épilepsie, vous aurez probablement beaucoup de questions – votre médecin pourra vous donner plus d’informations sur votre situation spécifique. Mais il peut également être utile d’en apprendre davantage sur l’épilepsie par vous-même, ce qu’elle est et comment elle est prise en charge. Cet article propose une vue d’ensemble pour vous aider à démarrer.
S’informer
Si vous avez récemment reçu un diagnostic d’épilepsie, il est utile d’obtenir autant d’informations que possible sur cette maladie, sur la façon dont vos crises peuvent être traitées et les éléments à surveiller.
L’« épilepsie » fait référence à diverses affections médicales chroniques qui provoquent des crises récurrentes, entre autres symptômes.
Pourquoi souffre-t-on d’épilepsie ?
Il est également utile de savoir exactement ce qu’est une crise d’épilepsie. Notre cerveau fonctionne en envoyant de petits signaux électriques entre nos cellules cérébrales. Ces signaux contrôlent tout, de la façon dont nous nous déplaçons à nos pensées et à nos sentiments. Si vous souffrez d’épilepsie, ces signaux électriques peuvent parfois être brouillés, ce qui peut affecter vos sentiments, votre conscience (le fait d’être conscient de ce qui se passe autour de vous) et les mouvements de votre corps.
Il existe de nombreux types d’épilepsie. Ainsi, bien qu’il soit utile de lire des articles sur le sujet en ligne, vous devez consulter votre médecin pour obtenir des informations spécifiques.
Élaboration d’un plan de traitement
Après votre diagnostic d’épilepsie, l’une des premières étapes consiste à élaborer un plan de traitement avec votre médecin. Celui-ci sera adapté à vos besoins, car les crises et le type d’épilepsie dont souffre chaque personne sont uniques. Certaines façons de traiter l’épilepsie incluent :
1. Médicaments antiépileptiques
Pour la plupart des personnes qui viennent d’être diagnostiquées épileptiques, les médicaments constituent la première ligne de traitement. Il existe aujourd’hui de nombreux médicaments antiépileptiques (MAE), souvent très efficaces. Environ 60 à 70 % des personnes épileptiques trouvent que leurs crises peuvent être contrôlées avec ce type de médicament. Il est important de suivre votre plan de traitement et de ne pas oublier de prendre vos médicaments lorsque votre médecin ou votre pharmacien vous le recommande.
Tous les MAE peuvent avoir un certain nombre d’effets secondaires, notamment des maux de tête, des vertiges, une prise de poids et des sautes d’humeur, entre autres. Ils ne conviennent pas non plus à tout le monde : environ 30 % des adultes épileptiques trouvent que les MAE ne contrôlent pas leurs crises.
Lire la suite : 7 médicaments antiépileptiques les plus courants
2. Chirurgie de résection
La chirurgie de résection vise à éliminer la partie de votre cerveau qui provoque les crises d’épilepsie. Le développement de ce type de chirurgie novatrice a eu lieu à l’Hôpital Sainte-Anne de Paris dans les années 1950. Elle peut contribuer à stopper les crises chez certaines personnes ou à en réduire considérablement la fréquence. Les médecins pourraient être en mesure d’identifier une partie spécifique du cerveau qui déclenche les crises et de la retirer. Mais tout le monde ne peut subir une intervention chirurgicale.
La chirurgie de résection est le type le plus courant de chirurgie de l’épilepsie, mais d’autres méthodes existent également.
3. Dispositifs médicaux implantés
Il existe plusieurs types de dispositifs médicaux qui visent à aider à contrôler la fréquence et la gravité des crises d’épilepsie. Ces dispositifs fonctionnent de différentes manières, mais ils ressemblent tous un peu à un stimulateur cardiaque et envoient de petites impulsions électriques dans le cerveau ou les nerfs périphériques. Ils peuvent ainsi contribuer à réduire la gravité ou la fréquence des crises.
4. Traitements alimentaires
Des régimes alimentaires peuvent aider à contrôler les crises de certaines personnes épileptiques. L’exemple le plus connu est le régime cétogène, où les glucides sont remplacés par des graisses comme principale source d’énergie. Ces régimes peuvent être efficaces pour contrôler les crises. Mais ils ne doivent être suivis que sous contrôle médical.
Connaître les risques
Si vous avez récemment reçu un diagnostic d’épilepsie, il est important de connaître certains des risques associés à cette maladie. Notamment :
Déclencheurs de crises
De nombreuses personnes atteintes d’épilepsie remarquent qu’elles ont des déclencheurs de crises. Il s’agit d’événements ou de situations spécifiques qui font qu’elles sont plus susceptibles de faire une crise. Les déclencheurs courants incluent le manque de sommeil, le stress et le fait de ne pas prendre de médicaments, entre autres. En connaissant vos déclencheurs, vous pourrez peut-être trouver des moyens de les éviter. Demandez conseil à votre médecin.
Blessures corporelles
Selon le type de crises dont vous souffrez, vous risquez de vous blesser physiquement en tombant, en heurtant des bords durs ou en faisant tomber des objets, par exemple. Diverses mesures peuvent contribuer à réduire ces risques, notamment l’installation d’un rembourrage autour des arêtes vives présentes dans votre maison et l’utilisation de moquettes avec un rembourrage supplémentaire sur le sol, entre autres précautions. L’EPI Bretagne a publié un guide en ligne qui contient des suggestions pour apporter des changements à la maison. Demandez à votre médecin de vous conseiller sur la marche à suivre.
Premiers secours
Il est utile d’élaborer un plan de premiers secours pour vos crises. Demandez à votre médecin de vous faire des recommandations et élaborez avec lui un plan d’action. Épilepsie France a publié un guide disponible gratuitement sur son site internet. Vous pouvez le télécharger et discuter de son utilisation avec votre médecin.
Mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP)
La SUDEP touche chaque année environ un adulte épileptique sur 1 000. On ne sait pas encore exactement pourquoi cela se produit, mais certaines personnes peuvent mourir de manière inattendue à la suite d’une crise d’épilepsie. Il semble que la SUDEP soit plus fréquente chez les personnes qui font des crises pendant leur sommeil. Demandez à votre médecin comment réduire le risque de SUDEP.
Santé mentale
Les crises sont très perturbantes et imprévisibles. Certaines personnes atteintes d’épilepsie connaissent des périodes d’anxiété ou de dépression. Il est utile de surveiller votre état d’esprit et de demander de l’aide - elle existe.
En savoir plus : Conseils pour votre santé mentale
Comment l’épilepsie affectera-t-elle votre vie ?
Un nouveau diagnostic d’épilepsie peut affecter de nombreuses parties de votre vie. Bien que vous puissiez être confronté à certaines limitations, de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie constatent qu’elles continuent à jouir d’une vie riche et épanouissante.
Soutien gouvernemental aux personnes épileptiques
L’épilepsie est, en France, considérée comme un handicap. Vous pouvez prendre contact avec la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) de votre département pour obtenir des informations et des conseils. Vous pouvez également vous adresser à la CDAPH (commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) pour obtenir un soutien financier et une aide à l’accès à l’éducation et à l’emploi.
Conduite
Après avoir reçu un diagnostic d’épilepsie, vous devrez être exempt de crises pendant au moins un an avant de pouvoir recommencer à conduire. Vous devrez également obtenir l’autorisation de la préfecture locale, avec l’appui d’un médecin.
Éducation
Si vous êtes au lycée ou à l’université, vous pouvez parler de vos crises à vos professeurs, afin qu’ils sachent quoi faire si vous en faites une pendant les cours ou sur le campus.
Mode de vie
De nombreuses personnes épileptiques peuvent continuer à mener la vie qu’elles souhaitent, même si des changements peuvent s’avérer nécessaires pour assurer leur sécurité et réduire le risque de crises. Demandez à votre médecin quels sont les changements à apporter à votre mode de vie. Il peut vous donner des conseils sur des sujets tels que la consommation d’alcool, l’exercice physique, les voyages ou la participation à des concerts et à des événements.
Obtenir un soutien après un diagnostic d’épilepsie
Il existe un vaste réseau d’associations, de services gouvernementaux et de communautés en ligne qui soutiennent les personnes épileptiques. Cela signifie qu’il existe de nombreux endroits où vous pouvez trouver le soutien dont vous avez besoin. Souvent, le meilleur moyen de commencer est de parler au personnel médical de votre clinique locale. Il devrait être en mesure de vous orienter.
En savoir plus sur l’épilepsie
L’épilepsie est une maladie complexe et les crises peuvent être de types très différents. Votre médecin peut également répondre à toutes vos questions spécifiques sur votre diagnostic, votre traitement et votre situation personnelle.
Pour en savoir plus sur la vie avec l’épilepsie, les nombreux types de crises, la santé et la sécurité et les questions relatives au mode de vie, consultez notre blog.
