Si vous avez reçu un diagnostic d’épilepsie, votre principal interlocuteur pour le traitement sera généralement un neurologue dans un hôpital ou une clinique locale. Pour de nombreuses personnes, le neurologue peut fournir tout le soutien dont elles ont besoin pour gérer leur épilepsie.
Mais il peut arriver que vous ayez besoin de soins plus avancés. C’est là que les centres spécialisés en épilepsie entrent en jeu.
Il existe plusieurs centres spécialisés en épilepsie en France. Ceux-ci offrent des techniques de diagnostic supplémentaires, des neurologues spécialistes de l’épilepsie et, éventuellement, l’accès à de nouvelles options thérapeutiques.
Pourquoi vous adresser à un centre spécialisé en épilepsie et que s’y passe-t-il ?
Qu’est-ce qu’un centre spécialisé en épilepsie ?
Un centre spécialisé en épilepsie est généralement un service d’un grand hôpital. Il fournit des soins spécialisés pour le diagnostic, le traitement et la prise en charge de l’épilepsie. Ces centres mènent également souvent des recherches et emploient certains des meilleurs neurologues spécialisés dans l’épilepsie. En France, il existe au moins 19 centres spécialisés en épilepsie répartis sur l’ensemble du territoire.
Les centres spécialisés en épilepsie fournissent les types de services suivants :
- Diagnostic : Ces centres ont accès à un certain nombre d’outils avancés de diagnostic de l’épilepsie, y compris l’EEG, les scanners et l’IRM. Ils proposent également souvent des services tels que l’EEG ambulatoire et l’EEG de nuit (où vous portez l’EEG pendant de longues périodes).
- Chirurgie : Les médecins de ces centres peuvent aider à la préparation de la chirurgie cérébrale de l’épilepsie.
- Implants : Ces centres peuvent être en mesure d’implanter des dispositifs de neuromodulation et de les programmer.
- Régime cétogène : De nombreux centres spécialisés en épilepsie peuvent soutenir des régimes thérapeutiques tels que le régime cétogène.
En savoir plus : Quels traitements sont disponibles pour l’épilepsie ?
Pourquoi pourriez-vous être dirigé(e) vers un centre spécialisé en épilepsie ?
Toutes les personnes atteintes d’épilepsie n’ont pas besoin de se rendre dans un centre spécialisé. Cependant, votre médecin ou votre neurologue peut vous orienter vers l’un d’entre eux si :
- Vous souffrez d’épilepsie pharmaco-résistante : C’est le cas si vos crises ne sont pas contrôlées par des médicaments. Environ un tiers des personnes épileptiques souffrent d’épilepsie pharmaco-résistante. Les neurologues spécialistes de l’épilepsie du centre peuvent essayer de comprendre pourquoi les médicaments ne semblent pas fonctionner pour vous et, éventuellement, suggérer des méthodes de traitement alternatives.
- Très jeunes patients : Les enfants de moins de deux ans qui ont des crises d’épilepsie sont souvent orientés directement vers des centres spécialisés en épilepsie.
- Incertitude du diagnostic : Il arrive que les neurologues ne soient pas certains du diagnostic d’épilepsie ou du type de syndrome dont souffre une personne. Le centre spécialisé en épilepsie peut fournir plus de conseils sur les syndromes ou symptômes inhabituels.
- Syndromes épileptiques rares ou complexes : Certains types d’épilepsie, tels que le syndrome de Dravet ou le syndrome de Lennox-Gastaut, sont rares ou difficiles à traiter. En vous rendant dans un centre spécialisé en épilepsie, vous pouvez bénéficier de soins plus avancés.
- Problèmes de développement ou régression : Les neurologues peuvent orienter un enfant traité pour épilepsie vers un centre spécialisé si l’enfant présente des retards de développement ou une régression.
Prendre rendez-vous dans un centre spécialisé en épilepsie
Si vous pensez que vous ou l’un de vos proches avez besoin d’un traitement plus avancé, demandez à votre médecin ou à votre neurologue de vous orienter vers un centre spécialisé en épilepsie.
Pour plus d’informations, le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Épilepsies Sévères tient à jour une liste de tous les centres spécialisés en épilepsie en France (ainsi que dans les territoires d’outre-mer). Il s’agit notamment des hôpitaux spécialisés dans l’épilepsie à Paris, Bordeaux, Marseille, Lyon Strasbourg et dans de nombreuses autres villes du pays.
