Michael et ses crises focales conscientes

Souhaitons la bienvenue à Michael Lang, militant de l’épilepsie âgé de 52 ans, originaire de la banlieue de New York. Il souffre d’épilepsie pharmaco-résistante avec crises focales. Lisez son histoire ci-dessous.

À propos de Michael :

Bonjour à tous, je m’appelle Michael, j’ai 52 ans et je suis originaire de la banlieue de New York. Je suis marié et père d’un garçon de 11 ans. Pour me présenter un peu, je joue de la guitare, je lis et je passe du temps à l’extérieur avec mon fils. Récemment, j’ai commencé à m’intéresser aux puzzles, qui sont un excellent moyen de réduire la surcharge sensorielle. Mon fils m’est d’un grand soutien quant à mes besoins en matière d’épilepsie. Après une crise, il fait tout ce qu’il peut pour m’aider, qu’il s’agisse de me couvrir avec une couverture ou de s’assurer que je reste hydraté.

Mon parcours vers l’épilepsie a commencé il y a plus de 20 ans, alors que je venais d’atteindre la trentaine. Aujourd’hui, je souffre principalement de crises focales et, malgré une opération du cerveau, l’implantation d’un stimulateur du nerf vague et de nombreuses combinaisons de médicaments, mon épilepsie n’est toujours pas contrôlée.

Mon plaidoyer pour l’épilepsie

Je m’occupe de nombreuses activités dans la communauté de l’épilepsie aujourd’hui. La plupart sont axées sur le soutien aux patients, les traitements ou l’avancement de la cause pour trouver un traitement. En même temps, je dois respecter la nature imprévisible de ma propre santé. Il y a quelques années, j’ai créé un petit groupe de soutien pour les patients épileptiques et leurs soignants dans ma région. Étant donné ma propre expérience, je sais que les personnes atteintes d’épilepsie ont tout à gagner à nouer des liens avec d’autres patients et soignants. C’est une façon pour moi de rendre la pareille et d’apprendre des autres. Je suis également membre de quelques autres groupes de soutien de la ville de New York.

Il est très important pour moi de rester informé sur l’épilepsie. J’ai participé à des réunions sur l’épilepsie et je me suis même rendu au Capitole pour sensibiliser le public à cette maladie et obtenir des fonds.

Mon travail m’a permis d’apprendre des choses surprenantes sur l’épilepsie. Par exemple, l’impact et le soutien qui font défaut aux membres de la famille des personnes décédées des suites d’une épilepsie (SUDEP). Les gens ne sont tout simplement pas assez informés sur le sujet. En outre, il est parfois difficile de trouver un épileptologue compétent, selon l’endroit où l’on vit. Vous avez besoin d’un médecin expérimenté dans toutes les formes d’épilepsie. Mon conseil aux personnes qui ont du mal à trouver un bon médecin est de connaître le mieux possible le type, le moment et la fréquence de leurs crises, ainsi que les facteurs qui les déclenchent. De plus, si vous êtes vraiment aux prises avec cette maladie, n’ayez pas peur d’en parler.

Moment dont le Michael est le plus fier

Pour moi, c’est de rencontrer un autre patient pour la première fois et d’avoir déjà quelque chose en commun avec lui. Vous pouvez rencontrer n’importe qui, où que vous soyez, l’une de vos premières conversations sera toujours : « Quel médicament/quelle posologie prenez-vous ? Est-ce que ça fonctionne ? ». Pour certains, l’épilepsie peut être un cycle de peur, d’échecs thérapeutiques et de faux espoirs. Parfois, vous ne savez pas ce qui se passe ou ce qui va se passer avec votre plan de traitement. Rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie est très utile.

Hommes et épilepsie

Je pense qu’il peut parfois être compliqué pour un homme d’admettre qu’il a besoin d’aide. Lorsque j’ai dû adapter ma carrière et renoncer à conduire pendant des années, cela a été difficile. Avec le temps, on apprend que la plupart des gens (famille/amis/voisins) sont formidables et veulent aider de toutes les manières possibles. Prenez donc des nouvelles de vos amis, entrez en contact avec d’autres patients et vous trouverez un terrain d’entente. N’ayez pas peur de demander de l’aide quand vous en avez besoin !

Le message de Michael aux personnes atteintes d’épilepsie

Gardez la foi. Demain est un autre jour et ne considérez pas le présent pour acquis. Vous trouverez un moyen de mieux gérer votre maladie. Les applications comme Epsy sont un excellent point de départ. Un simple clic ou un appel téléphonique suffit pour obtenir de l’aide. Envisagez toutes les solutions possibles, qu’il s’agisse d’un ami, d’un médecin, d’un groupe de soutien en ligne, tout ce qui peut vous convenir. L’épilepsie est mal comprise et la société dans son ensemble n’en sait pas beaucoup plus sur cette maladie. Je trouve vraiment gratifiant de sensibiliser et de financer, en apportant ma petite contribution. Retrouvez Michael sur LinkedIn ici.