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Rencontrez Nicole, assistante sociale à Long Island, NYC. Elle a développé une épilepsie à un âge avancé. Pendant son temps libre, vous pouvez la trouver sur un terrain de football ou en train de faire du lèche-vitrines. En 2020, elle a publié un livre intitulé « Creative Mind: A Diary of Teenage Mental Illness ». Lisez son histoire ci-dessous.
Parlez-nous de votre épilepsie
À ma connaissance, je ne suis pas née avec. J’ai commencé à avoir des crises à l’âge de 19 ans, mais personne ne savait pourquoi. Il n’y avait pas d’antécédents familiaux ni rien qui puisse en être la cause. J’ai commencé à avoir des crises pendant quelques mois et j’ai consulté de nombreux médecins pour des ponctions lombaires, des IRM et beaucoup d’autres tests.
J’ai découvert que j’avais une tumeur cérébrale, mon humeur et ma personnalité étaient altérées. J’ai consulté un psychiatre qui m’a administré des médicaments contre l’anxiété. Une autre IRM a révélé une tumeur bénigne. Le lendemain, je me suis rendue à l’hôpital où j’ai subi une opération du cerveau.
L’opération a eu lieu très rapidement, car la tumeur était en train de grossir et il fallait faire vite. J’y suis restée 3 semaines et demie, ce qui m’a semblé une éternité. Après l’opération, j’ai dû réapprendre la motricité et la marche. Dix ans se sont écoulés depuis, mais il y a encore des tissus dans mon cerveau qui peuvent provoquer des crises d’épilepsie.
Comment votre épilepsie a-t-elle commencé ?
Avant le diagnostic, ma première crise s’est produite à minuit, ma mère pensait que j’étais somnambule. J’étais dans le couloir en train de battre des mains, puis je me suis recouchée. Ma mère est infirmière et elle ne savait pas qu’il s’agissait d’une crise, elle en est désormais beaucoup plus consciente. Je suis reconnaissante qu’elle soit infirmière, parce qu’elle connaît tous les traitements et les médicaments qu’on m’a prescrits.
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Comment êtes-vous aidée ?
Je connais un groupe de programme communautaire, mais, chaque fois que je me suis inscrite à un événement, je n’ai pas pu y aller. Je ne sais pas si c’est de l’anxiété ou si j’ai du mal à parler de mon épilepsie. Ma famille me soutient beaucoup.
Parler de votre épilepsie au travail
J’ai toujours aimé aider les gens, je faisais beaucoup de bénévolat à l’école et c’est à partir de mes expériences personnelles que j’ai voulu me lancer dans le travail social. J’occupe mon emploi actuel depuis 8 mois, mais je n’ai pas révélé mon épilepsie. Dans le passé, je ne l’ai pas révélé parce que je ne voulais pas être victime de discrimination ou que les gens pensent que je ne pouvais pas travailler. Je pense que ce n’est pas leur affaire jusqu’à ce que je fasse une crise au travail. Par exemple, si j’ai un rendez-vous, je dis que c’est pour un contrôle.
Chirurgie et expérience avec les médecins
À l’hôpital, tout le monde m’a soutenue. Je ne suis pas originaire de la ville, j’ai donc dû me rendre assez loin. Mes parents ne pouvaient pas rester longtemps en raison des heures de visite. L’Epilepsy Foundation of America peut aider les personnes qui subissent une intervention chirurgicale. Elle a financé une chambre d’hôtel pour mes parents à proximité, près de l’endroit où j’étais soignée. Les médecins et les infirmières savaient que la situation était compliquée, mais ils ont essayé d’être très positifs et de me faire rire.
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Conseils aux autres
L’épilepsie est un handicap caché, qui ne se voit pas toujours. Si je ne me sens pas bien ou si j’oublie des choses, cela peut sembler normal à quelqu’un d’autre, mais, pour une personne épileptique, cela peut signifier beaucoup de choses différentes.
L’épilepsie peut sembler effrayante, mais certaines personnes peuvent réussir malgré leur maladie. J’en suis la preuve vivante : je suis mariée, j’ai un bon emploi. Je peux toujours faire les choses que j’aime, comme le football et la natation, mais je dois faire attention à prendre soin de moi.
