Faites connaissance avec Jhau’Zlynn, ou JZ en abrégé, jeune femme de 30 ans originaire d’Arizona, qui souffre de crises tonico-cloniques et qui aime jouer de la musique.
Quelle est votre histoire de l’épilepsie ?
Ma première crise tonico-clonique a eu lieu en 2011. Cependant, ce n’est qu’en 2012 que l’on a diagnostiqué mon épilepsie. J’ai passé quelques mois sans en avoir, mais après une série de crises tonico-cloniques surgies de nulle part, mon diagnostic d’épilepsie a été reconnu et confirmé. Après le diagnostic, il m’a fallu un peu de temps pour comprendre les choses et établir une routine. J’ai dû apprendre quels étaient mes déclencheurs, quels médicaments étaient efficaces et quand utiliser mes médicaments de secours. L’une des expériences les plus importantes a été d’apprendre que je n’étais pas (et que je ne suis pas) seule dans cette aventure. Il était facile pour moi de me sentir isolée. Un autre élément clé a été la participation de mes amis et de ma famille à ce parcours, car eux aussi ont dû apprendre à connaître l’épilepsie, certains d’entre eux n’étant pas du tout conscients de cette maladie ou de ce diagnostic. Nous avons donc tous dû apprendre et nous adapter ensemble !
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Parlez-nous de votre réseau d’assistance ?
Je suis entourée de soutien ! J’ai ma mère et mes meilleures amies. Oh... et je cherche un chien de compagnie. Ils m’ont énormément aidé avec mon épilepsie ! Des premiers secours au fait de me véhiculer çà et là. Mes amis m’ont particulièrement aidé pendant que je travaillais. Travailler a été un énorme défi pour moi. Essayer d’établir un plan d’action et de mettre en place des mesures en cas de crise a demandé un certain temps d’adaptation, pour moi comme pour les autres. Mes amis sont intervenus et m’ont facilité la tâche. Ils connaissaient ma situation, se sont portés volontaires pour m’aider en matière de premiers secours et de sécurité sur le lieu de travail et m’ont aidé à élaborer un plan d’action.
Quel est votre principal message aux personnes atteintes d’épilepsie ?
Vous n’êtes PAS seul(e), même si vous en avez l’impression. N’ayez pas honte et sachez que les gens vous aiment, s’inquiètent pour vous et veulent vous aider. N’ayez pas peur de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin ! Mon meilleur conseil est de TOUT noter. Effet secondaire, sommeil, cycles menstruels, humeurs, événements de la vie, voyages, etc. Cela m’a aidé à découvrir certains de mes déclencheurs habituels, en me basant sur des modèles. Certains déclencheurs étaient surprenants, mais savoir, c’est pouvoir.
Quels sont vos loisirs ?
Mes loisirs incluent la boxe, la musique, les jeux vidéo et tout ce qui est lié à la technologie, à l’espace et à la science. Je suis un grand nerd !
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