Rencontrez Amy, enseignante spécialisée et auteur originaire du Michigan. Découvrez son autobiographie et l’histoire de son épilepsie.
Quelques mots sur Amy
Depuis plus de 25 ans, je suis enseignante spécialisée. J’ai grandi avec l’épilepsie et j’ai entre trois crises par jour et deux par semaine. Les crises d’épilepsie ont eu un impact sur ma santé mentale et mes études. Je suis chrétienne et Dieu m’a réconfortée pendant les jours difficiles et lorsque j’étais en dépression. J’aime cuisiner, écrire et lire des livres de non-fiction.
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Le parcours d’Amy avec l’épilepsie
À l’âge de 11 mois, j’ai fait une crise convulsive à la suite d’une forte fièvre. Mes convulsions ont duré plus d’une heure. Peu de temps après cette crise, on m’a diagnostiqué une épilepsie.
J’ai grandi dans les années 70 et 80, à une époque où l’épilepsie n’était pas très connue et où les médecins ne savaient pas grand-chose sur les traitements, hormis les médicaments et le régime cétogène. L’école était pour moi une source de stress. J’avais des difficultés scolaires, surtout en ce qui concerne la compréhension à la lecture. Lorsque je suis arrivée à l’université, j’assimilais mieux, mais ma plus grande difficulté restait de rester éveillée. Après mes crises, je me sentais fatiguée.
J’ai pris beaucoup de médicaments, dont certains ont eu de graves effets secondaires. Malgré cela, j’ai essayé de faire ce que j’aimais. J’ai joué dans l’équipe de softball de l’école, j’ai joué dans la fanfare et j’ai noué des amitiés avec mes camarades. À l’adolescence, j’ai eu du mal à accepter que je ne puisse pas conduire une voiture. Je n’avais pas mon indépendance. Cependant, jouer du saxophone dans l’orchestre de l’école m’a beaucoup motivée. J’appréciais les amitiés que j’avais nouées avec les autres membres de l’orchestre et j’aimais jouer d’un instrument de musique.
J’ai subi une opération du cerveau et je me porte bien. Je peux conduire, je travaille à temps plein et je vis de façon autonome.
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Expérience avec les épileptologues
Là où j’ai grandi, il y avait très peu de neurologues. Mon pédiatre a traité mes crises d’épilepsie depuis ma petite enfance jusqu’à ma première année d’études. À partir de ma deuxième année, mes parents m’ont emmené voir un neurologue de l’Epilepsy Foundation of Michigan. Cela n’a pas fonctionné aussi bien pour moi, car son approche était uniquement médicamenteuse et les trois médicaments qu’il m’a prescrits ne contrôlaient pas mes crises. Lorsque j’étais au lycée, mes parents m’ont emmené chez un autre neurologue qui m’a bien soignée. En première année d’université, mon neurologue m’a dirigée vers un centre de traitement de l’épilepsie où j’ai subi une opération du cerveau.
En savoir plus sur le livre d’Amy
Mon livre s’intitule « In My Right Mind: My Life with Epilepsy ». Au début, j’ai écrit un bon manuscrit que j’ai envoyé à Christian Faith Publishing. Ils l’ont relu et m’ont fait savoir qu’ils l’acceptaient. Mon livre a été publié en 2021 et est maintenant disponible chez Barnes & Noble, Books a Million, Amazon et peut être commandé dans les librairies locales. Des personnes du monde entier peuvent commander mon livre.
Clause de non-responsabilité : Ce livre est uniquement disponible en anglais.
Message à l’attention des personnes atteintes d’épilepsie
Ne perdez jamais espoir. Consultez plusieurs neurologues afin d’obtenir plusieurs avis sur les options de traitement. Faites vos recherches, renseignez-vous sur les traitements disponibles pour votre type d’épilepsie, en plus des médicaments contre les crises. Pour moi, le régime alimentaire a joué un rôle important ! Vivez une vie équilibrée. Nouez des amitiés, fixez-vous des objectifs réalistes, dormez suffisamment, ne mangez pas trop de sucreries, poursuivez des activités qui vous intéressent et trouvez des moyens de profiter de la vie.
Trouvez un but dans la vie. L’épilepsie peut être si épuisante et si contraignante. J’avais l’habitude de dire « J’ai de l’épilepsie, mais l’épilepsie ne m’a pas ». Regardez au-delà de votre « étiquette », tout le monde peut avoir un but dans la vie !
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